Existe vida depois de um diagnóstico de ELA

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Notícias falsas envenenam a esperança. Sem estar na pele deles, mal consigo dimensionar a frustração de mais de 12 mil brasileiros diagnosticados com ELA — são cerca de 400 mil portadores no mundo —,  ao saberem que não há tratamento com células-tronco para curar essa doença degenerativa na qual uma série de processos levam os nervos motores a se desintegrarem. Repito, não há tratamento com células-tronco comprovado pela ciência nem aqui — embora isso lamentavelmente tenha sido divulgado em rede nacional —, nem na China.

O mal maior é que a esperança desapontada fecha os olhos para o presente. E é nele que precisamos focar — o que também vale para inúmeras outras condições de saúde, aliás.

Enquanto miramos apenas a cura, essa palavra tão querida e grandiosa que nem parece ter só quatro letras, deixamos de enxergar as conquistas de profissionais muito competentes que, em doenças como a ELA, garantem as condições para aquela ida ao trabalho, o passeio no parque, o jantar com a família, a sessão do cinema… Cá entre nós, a sua vida, assim como a minha, é muito mais uma somatória desses momentos do que qualquer outra coisa.

Para desmistificar o auê em torno das células-tronco, fui procurar o pessoal do Instituto Paulo Gontijo (IPG). O trabalho dessa organização privada sem fins lucrativos, criada em 2005 e sediada em São Paulo, é algo da maior nobreza. Eles não só incentivam pesquisas sobre ELA, incluindo um prêmio para jovens cientistas, como desenvolvem ações para melhorar o dia a dia dos portadores e de seus familiares. Respondem dúvidas, emprestam equipamentos, oferecem apoio psicológico e muito mais (muito mais mesmo).

ELA é a abreviação para esclerose lateral amiotrófica. Isso porque surge uma espécie de cicatriz, a tal da esclerose, nas laterais da medula espinhal. Essa marca é a parte visível de um fenômeno que ocorre da cabeça aos pés. Os neurônios que comandam os movimentos vão, aos poucos, para o brejo. Tanto aqueles superiores, que descem do córtex cerebral pela medula da espinha, quanto aqueles inferiores, os ramos que saem do espaço entre as vértebras da coluna e se espalham pelo corpo.

Em alguns pacientes, o estrago pode começar pelos nervos superiores. Então, surgem contrações musculares e os movimentos ficam cada vez mais lentos. Em outros casos, predomina a degeneração dos nervos inferiores — é quando os músculos sucumbem à inércia, ficam flácidos, encolhem e a fraqueza é enorme. No final das contas, os dois tipos de nervos são afetados.

Se alguém lhe apontar uma única causa para a ELA, não dê ouvidos — foi o que entendi depois de conversar com o neurologista gaúcho Francisco Rotta, da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre e coordenador médico do IPG. "As causas são múltiplas e cada uma delas dá apenas um leve empurrão em quem parece predisposto ao problema", ele me disse, dando exemplos.

Atletas de alto rendimento, que praticaram por um bom tempo exercícios extenuantes, têm um risco um pouco maior. Idem, quem vive exposto a campos eletromagnéticos ou trabalha em grandes altitudes, como a tripulação dos aviões. O cigarro entra na lista. Mas nada disso, sozinho, provoca a ELA.  Em tempo: apenas uns 10% de casos têm genes envolvidos.

Também não existe um exame certeiro que afirme: este sujeito tem ELA. "O próprio médico precisa se convencer de que está diante de um caso desses e pedir exames complementares",  me disse o doutor Rotta. As pistas podem ser desde movimentos que parecem em câmara lenta a mudanças no tom de voz, de falta de capacidade para elevar a ponta dos pés a contrações frequentes.

O pico do diagnóstico é na sexta década de vida. Há exceções? Sim. O físico britânico Stephen Hawking descobriu que tinha ELA aos 21 anos. Sua trajetória dá importantes lições. Acho que não preciso escrever duas linhas aqui sobre a sua inteligência, preciso? A doença não costuma afetar o raciocínio. Só em casos extremamente raros, ela vem acompanhada de demência.

Aproveitando: mesmo que o corpo vá perdendo os movimentos, a sensibilidade continua intacta. Também não preciso escrever duas linhas para explicar como beijo, abraço, uma mão na mão ou até cafuné fazem bem, preciso? "O toque ajuda a remediar", faz questão de frisar Silvia Tortorella, a diretora do IPG.

Mas, se quer saber de remédios pra valer, ela conta que há quatro novas drogas, além daquela fornecida pelo SUS, o riluzol. Todas são bastante promissoras para controlar o avanço da ELA, conforme o seu estágio. E nesse sentido, como sempre, quanto mais cedo problema é flagrado, melhor. Outros medicamentos certamente virão, já que nunca se estudou tanto sobre esclerose lateral amiotrófica como na última década.

"Quase tão importante quanto se submeter a um bom tratamento é ter projetos", garante Silvia. Não à toa, ela e seus colegas do IPG  dedicam boa parte de sua energia disseminando informações e possibilidades de acesso a tudo aquilo que permite ao paciente manter a sua rotina ao máximo.

Vale pensar em carros adaptados — "a primeira adaptação é substituir pedais por controles manuais", exemplifica Silvia — , usar argolas que facilitem a tarefa de fechar um zíper e por aí vai. "O que chamo de projeto pode ser buscar um neto na escola em determinado dia da semana", explica Silvia. "Não temos como medir, mas observamos que a ELA se desenrola de outra maneira quando a pessoa sustenta pra valer metas simples assim."

Ou seja, ninguém precisa ter a ambição de mudar o entendimento sobre os buracos negros do Universo, como fez o paciente-celebridade Hawking. Aposto que ele também se sentia bem feliz quando tomava um solzinho na cara a caminho de sua sala na Universidade de Cambridge…

Inevitável lembrar que Hawking conviveu com a ELA por mais de cinco décadas. E, se eu fixar o olhar nos números, vou admitir que o cientista foi mais uma vez exceção, porque apenas perto de 10% dos pacientes superam uma década de sobrevida. Mas pode ser que tudo mude. E, até lá,  pode ser que o tempo da nossa breve história seja completamente preenchido de bons momentos.

Só sei que ninguém morre — nem de ELA, nem de nada — no dia de um diagnóstico.